Escrito por Watson's Mom
A las 12 semanas de gestación, el médico me preguntó si quería hacerme un análisis de sangre NIPT (que la gente suele hacer para obtener resultados sobre el sexo antes de tiempo).
Como tenía veintipocos años, nunca se me ocurrió pensar que algo pudiera ser anormal. Recuerdo que la enfermera me llamó para pedirme que repasáramos los resultados en la clínica. Mi mente se volvió loca. Empecé a utilizar el Doctor Google para averiguar qué podía estar mal.
En la clínica, el médico me dijo que el bebé tenía posibilidades de padecer síndrome de Down. Luego, a las 28 semanas de gestación, descubrimos que Watson tenía líquido alrededor del corazón.
Watson nació a las 37 semanas y la UCIN estuvo pendiente de mi parto. Pesó 2,5 kg. Era una monada. Ninguno de los médicos tenía nada que temer.
Pudimos llevarlo a casa tras dos días en el hospital. Más tarde nos ingresaron en el hospital tras una revisión rutinaria debido a sus niveles de bilirrubina.
Watson era un bebé muy dormilón. Dicen que hay que dormir cuando el bebé duerme, pero cuando tenía que despertarle para darle de comer, me costaba conciliar el sueño. Expresé mi preocupación al pediatra y seguí abogando por mi hijo. Por fin vimos a un cardiólogo cuando Watson sólo tenía 20 días.
Mientras conducía hacia la consulta, oía cómo cambiaba la respiración de Watson. Cuando llegamos al cardiólogo, les conté los problemas y enseguida lo conectaron a los monitores.
Le encontraron un agujero en el corazón, así que el cardiólogo me dijo que lo llevara a urgencias.
Me senté en urgencias con mi hijo, sin saber sus constantes vitales. Esperé horas hasta que por fin llegó un médico y nos ingresó en la unidad pediátrica. Nadie nos dijo gran cosa, pero yo estaba atenta a los resultados de sus pruebas en MyChart. Finalmente, la enfermera nos dijo que sus enzimas cardíacas eran demasiado elevadas y que tendríamos que ser trasladados al Hospital Infantil.
Cuando llegamos al Hospital Infantil, los médicos estaban seguros de que sólo tendríamos que quedarnos hasta que pudiéramos darle a Watson diuréticos para el corazón. Le pusieron oxígeno de alto flujo y finalmente le colocaron una cánula de oxígeno en la que solo necesitaba una pequeña cantidad de oxígeno.
En el hospital, me seguía preocupando que durmiera demasiado. Tendría suerte si pudiera ver sus ojos abiertos durante dos horas o más al día. Watson no es mi primer hijo, tengo otros dos en casa, así que sabía que no era normal.
Cuando le pusieron aire en la habitación, cada vez era más difícil despertarle. Como no se terminaba el biberón, le pedí al médico que volviera. Me dijo que volvería a ponerle oxígeno para que me sintiera mejor y para demostrarme que no lo necesitaba.
En cuanto le volvieron a poner el oxígeno, Watson se despertó y permaneció despierto un poco esa noche. Cardiología quería enviarnos a casa con oxígeno de alto flujo. Luché por quedarme en el hospital. Hablamos con muchos médicos diferentes durante nuestra estancia y ninguno de ellos estaba de acuerdo. Finalmente pedí a los médicos de cardiología y de la UCIN que se sentaran y celebraran una reunión para elaborar un plan para Watson. Sabían que no quería llevármelo a casa hasta que supiera que era seguro para él. Al final acordamos que nos quedaríamos en el hospital hasta que Watson alcanzara el peso límite para la cirugía cardíaca.
Finalmente fijamos la fecha de la operación para el 11 de octubre. Tras 48 días en la UCIN, nos trasladaron a la UCI cardiaca y Watson se sometió a una operación de corazón para cerrar su CIV y su FOP. Watson estuvo muy bien durante la operación. Seis horas después de la operación, Watson empezó a tener problemas para respirar con el ventilador. No sabían qué le pasaba. Tuvieron que volver a ajustarlo y me dijeron que intentarían darle un respiro y dejarle descansar tres días después le extubaron y tuvieron que volver a intubarle porque no era capaz de soportarlo.
En varias ocasiones habíamos planeado volver a extubarlo, pero algo sucedía. Empezaba a tener fiebre y se ponía enfermo. Después de pedir varias veces que le pusieran pulmonar en su equipo porque sus pulmones estaban llenos de mucho líquido.
Al cabo de 20 días, se autoextubó y pudo pasar a la máquina BiPAP, que manejó bien.
En noviembre por fin salimos de la UCI, pero Watson seguía sin poder desconectarse del oxígeno. Querían enviarnos a casa sin saber por qué. Abogué por mi hijo y pedí que nos trasladaran a la planta pulmonar si cardiología no podía ayudarnos más.
En diciembre nos trasladaron a la planta pulmonar. Allí por fin le hicieron a Watson un estudio del sueño. Los médicos le diagnosticaron y trataron una apnea del sueño grave y, al final de nuestra estancia, solo necesitaba oxígeno por la noche. Finalmente, el 21 de diciembre pudimos llevarnos a Watson a casa y pasar las Navidades en familia. Watson volvió a casa con una sonda nasogástrica porque no se tomaba el biberón.
Tuvimos algunos problemas para encontrar el DME adecuado para nuestra familia. Después de muchas idas y venidas, acabamos con Wave (después de irnos inicialmente a probar con otra empresa).
Volvimos a Wave Healthcare porque la persona con la que trabajé era muy atenta. Siempre se aseguraba de que todo estuviera bien. Se tomó el tiempo para entender y ayudar a defender a mi hijo.
Watson ha recorrido un largo camino desde 2023. Se ha sometido a cirugía de las vías respiratorias para solucionar su laringomalacia, cirugía ocular para sus conductos lagrimales y ha trabajado en fisioterapia, terapia ocupacional y terapia de alimentación (de la que se graduó en febrero de 2024). Déjenme decirles que a este niño le encanta la comida.
Ya camina y empezará el colegio en agosto.