La historia de Ryan
Como el menor de seis hermanos, Ryan vino al mundo rodeado del amor de un gran grupo de personas. Todos se unieron para apoyarlo mientras pasaba un par de semanas en la UCIN. Después de un tiempo, los médicos lo enviaron a casa sin un diagnóstico. Algunos de sus síntomas incluían convulsiones y escoliosis, pero dio negativo en todas las pruebas genéticas que los médicos habían planteado como hipótesis.
Con el tiempo, sus seres queridos, según dijo Tina, la madre de Ryan, no necesitaron una etiqueta para saber cómo cuidarlo mejor.
Parte de ese cuidado requería un proveedor de equipos médicos duraderos. Tina encontró Wave Healthcare cuando Ryan tenía unos dos años. Wave le proporcionó la fórmula y más tarde le ayudó con sus necesidades pulmonares. Tina calificó su elección aleatoria de DME como una «gran bendición».
«Todo el equipo sanitario siempre ha sido muy servicial, lo que ha facilitado el cuidado de Ryan».
Ryan no recibió un diagnóstico hasta después de cumplir los 15 años. Finalmente, los médicos repitieron una prueba que reveló que Ryan padecía el síndrome de Pallister-Killian, un trastorno genético poco frecuente. El diagnóstico encajaba perfectamente con los síntomas de Ryan. Aunque no les proporcionó ninguna información nueva, Tina dijo que les ofreció un posible pronóstico y una comunidad.
«[El diagnóstico] es bueno tenerlo, nos proporciona una comunidad de personas y nos dio una etiqueta... pero en este momento hemos llegado a aceptar que él es Ryan... Solo intentamos ayudarle a vivir la vida al máximo y seguir adelante con eso».
«Vivir la vida al máximo» requiere un poco más de esfuerzo en comparación con otros adolescentes, pero las actividades son similares. Tina dijo que a Ryan le encantan las aventuras y siempre está deseando explorar nuevos lugares. Algunas de sus salidas favoritas son el Doseum, el zoológico y los jardines botánicos.
«Solo quiere estar involucrado en todo», dijo Tina.
Y, como todos los adolescentes, le gusta especialmente participar en todo lo que hacen sus amigos. También tiene momentos de descaro, pero Tina dice que siempre es en broma. Cuando Ryan se enfada con ella, empieza a llamarla «Sra. Potato Head» a través de su dispositivo de comunicación.
Este punto de normalidad llegó después de algunos momentos difíciles. Tina dijo que eso es algo que le habría dado esperanza a su yo del pasado desde el principio.
«Las cosas empezarán a parecer normales. Encontrarás tu normalidad. Puede que sea muy diferente de lo que imaginabas, pero encontrarás una normalidad y será buena. No todos los días serán difíciles. Es importante recordar esto al principio».
En los buenos momentos, en los malos momentos y en los momentos cotidianos, el grupo de apoyo de Ryan lo cuidará lo mejor que pueda, y él aportará la aventura (y alguna que otra impertinencia).
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