La historia de Gracie ha sido un ejemplo de increíble perseverancia, esperanza e importancia de la comunidad. Su familia está encantada de compartir su experiencia con la esperanza de que pueda animar a otras familias de la UCIN.
El 7 de mayo de 2018, Graice nació con tan solo 24 semanas. Era microprematuro, pesaba solo medio kilo y luchó por su vida desde el momento en que llegó al mundo.
A los pocos días de nacer, a Gracie le diagnosticaron enterocolitis necrotizante. La operaron de urgencia y le extirparon casi el 70% del intestino delgado. A partir de ahí, sufrió insuficiencia hepática y otras complicaciones potencialmente mortales. Los problemas a los que se enfrentaba Gracie eran abrumadores, y la incertidumbre de si saldría alguna vez del hospital se cernía sobre su familia.
Pero los padres de Gracie, Javier y Gretchen Bernal, nunca la abandonaron. Permanecieron al lado de su hija, siguiéndola desde el Hospital Metodista, donde nació, hasta el Hospital Infantil de San Antonio (CHOSA), cuando fue trasladada. En ambas UCIN, la familia encontró la fuerza de una comunidad solidaria.
"Nos acogieron profesionales médicos entregados y otras familias de la UCIN. Aprendimos que realmente se necesita un pueblo, y trabajamos duro para construir el pueblo adecuado para nuestro hijo."
- Gretchen Bernal, madre de Gracie
Durante diez meses, los Bernal esperaron y rezaron. Reunieron el sistema de apoyo adecuado en torno a Gracie y vieron cómo su pequeña desafiaba las probabilidades. Finalmente, tras 308 días en la UCIN, numerosos procedimientos médicos y diez operaciones importantes, los Bernal pudieron llevarse a su bebé a casa.
Por supuesto, esto no era más que el principio del viaje médico de Gracie, y era importante que sus padres siguieran cuidándola y construyendo un pueblo para ella. Así que Javier y Gretchen encontraron a las dos mejores enfermeras privadas, que se han convertido en parte de la familia. Y exploraron sus opciones de empresas de equipos médicos duraderos (EMD), eligiendo finalmente proveedores de servicios que vieran a Gracie como una persona, y no como un número de caso o un signo de dólar.
"Tuvimos que alinear a nuestra familia con EMD que creyeran en Gracie y formaran parte de nuestro pueblo", dice Gretchen, ahora. "Empresas como Wave Healthcare nos ayudan a navegar por situaciones difíciles y dar el mejor apoyo para Gracie para ser su mejor y más exitoso yo."
Hoy, los Bernal confían en haber "formado un equipo de profesionales médicos y seres queridos que creen en" su hija "y ven posibilidades para su futuro." Están muy orgullosos de lo lejos que ha llegado Gracie.
Gracie empieza el primer curso este año. Ahora es hermana mayor y tiene una gran personalidad. Es muy independiente y siempre quiere hacer las cosas por sí misma. Le encanta la música y los cuentos, y tiene su propia forma de comunicarse con el mundo.
Todavía lleva una sonda nasogástrica, aparatos ortopédicos en los tobillos y un audífono. Pronto le pondrán gafas y los médicos barajan la posibilidad de que esté dentro del espectro autista. Pero sus padres están convencidos de que nada la detendrá.
"No hay nada normal en Gracie, y estamos bien con eso", dijo Gretchen. "Puedo decir con confianza que es la niña más hermosa, increíble y no normal que conozco". Añadió que Gracie tiene días buenos y días malos, pero que la familia afronta cada día de uno en uno.
Gretchen, Javier y el resto de la familia Bernal han aceptado el camino de Gracie. Y están orgullosos de compartir su historia con otras familias de la UCIN y de familias con necesidades especiales. Esperan animar a otros en situaciones similares y ofrecerles consejos.
"Tú eres el mayor defensor de tu hijo. No tengas miedo de hablar o pedir ayuda", aconseja Gretchen. "Construye ese pueblo. Trabaja duro por tu hijo, y ellos trabajarán duro por ti. No te rindas".
Wave Healthcare se enorgullece de formar parte del pueblo de Gracie.
Es un honor para nosotros compartir su historia y los consejos de su madre a otros padres de niños con necesidades especiales.
Escrito por Chealsea Hunt
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