La historia de Gracie ha sido una de increíble perseverancia, esperanza y la importancia de la comunidad. Su familia está emocionada por compartir su experiencia con la esperanza de que pueda animar a otras familias de la UCIN.
El 7 de mayo de 2018, Graice nació con solo 24 semanas. Era una bebé prematura extrema, pesaba solo 560 gramos y luchó por su vida desde el momento en que vino al mundo.
Apenas unos días después de su nacimiento, a Gracie le diagnosticaron enterocolitis necrotizante (NEC). La sometieron a una intervención quirúrgica de urgencia en la que los médicos le extirparon casi el 70 % del intestino delgado. A partir de ahí, sufrió insuficiencia hepática y otras complicaciones que pusieron en peligro su vida. Los retos a los que se enfrentaba Gracie eran abrumadores, y la incertidumbre de si alguna vez saldría del hospital se cernía sobre su familia.
Pero los padres de Gracie, Javier y Gretchen Bernal, nunca se rindieron. Permanecieron al lado de su hija, siguiéndola desde el Methodist Hospital, donde nació, hasta el Children's Hospital of San Antonio (CHOSA), cuando fue trasladada. En ambas UCIN, la familia encontró fuerzas en una comunidad que les brindó su apoyo.
«Nos acogieron profesionales médicos dedicados y otras familias de la UCIN. Aprendimos que realmente se necesita un pueblo, y trabajamos duro para construir el pueblo adecuado para nuestra hija».
— Gretchen Bernal, madre de Gracie
Durante diez meses, los Bernal mantuvieron la esperanza y rezaron. Reunieron el sistema de apoyo adecuado alrededor de Gracie y vieron cómo su pequeña desafiaba todas las probabilidades. Y finalmente, tras 308 días en la UCI neonatal, numerosas intervenciones médicas y diez cirugías importantes, los Bernal pudieron llevarse a su bebé a casa.
Por supuesto, esto solo era el comienzo del viaje médico de Gracie, y era importante que sus padres siguieran cuidándola y construyendo un entorno protector para ella. Así que Javier y Gretchen encontraron a las dos mejores enfermeras privadas, que se han convertido en parte de la familia. También exploraron sus opciones entre las empresas de equipos médicos duraderos (DME), y finalmente eligieron proveedores de servicios que vieran a Gracie como una persona, y no como un número de caso o un signo de dólar.
«Tuvimos que buscar una empresa de dispositivos médicos que creyera en Gracie y formara parte de nuestra comunidad», afirma Gretchen ahora. «Empresas como Wave Healthcare nos ayudan a superar situaciones difíciles y nos brindan el mejor apoyo para que Gracie pueda dar lo mejor de sí misma y alcanzar el éxito».
Hoy, los Bernal están seguros de que han «creado un equipo de profesionales médicos y seres queridos que creen en» su hija «y ven posibilidades para su futuro». Están muy orgullosos de lo lejos que ha llegado Gracie.
Gracie empieza este año el primer curso de primaria. Ahora es la hermana mayor y tiene una gran personalidad. Es muy independiente y siempre quiere hacer las cosas por sí misma. Le encanta la música y los cuentos, y tiene su propia forma de comunicarse con el mundo.
Todavía tiene una sonda gástrica, aparatos ortopédicos en los tobillos y un audífono. Pronto le pondrán gafas y los médicos están estudiando la posibilidad de que pueda estar dentro del espectro autista. Pero sus padres creen firmemente que nada podrá frenarla nunca.
«No hay nada normal en Gracie, y eso nos parece bien», dijo Gretchen. «Puedo decir con seguridad que es la niña más hermosa, increíble y anormal que conozco». Añadió que Gracie tiene días buenos y días malos, pero que la familia afronta cada día como viene.
Gretchen, Javier y el resto de la familia Bernal han aceptado el camino que Gracie está siguiendo. Y se sienten orgullosos de compartir su historia con otras familias de la UCIN y con necesidades especiales. Esperan animar a otras personas en situaciones similares y ofrecerles consejos.
«Usted es el mayor defensor de su hijo. No tenga miedo de hablar o pedir ayuda», aconseja Gretchen. «Construya esa comunidad. Esfuércese por su hijo y él se esforzará por usted. No se rinda».
Wave Healthcare se enorgullece de formar parte de la comunidad de Gracie.
Nos sentimos honrados de compartir su historia y los consejos de su madre con otros padres de niños con necesidades especiales.
Escrito por Chealsea Hunt
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