Comprender la enfermedad y cómo los cuidados a domicilio pueden ayudar a su familia.
Si a su hijo le han diagnosticado Atrofia Muscular Espinal (AME)es natural que desee información clara y útil sobre lo que significa y lo que viene a continuación. En Wave, proporcionamos a las familias un apoyo con el que pueden contar, empezando por la educación y las herramientas para que se sientan seguras en casa.
Esta guía cubre los aspectos básicos de la AME, cómo puede afectar a los cuidados diarios de su hijo y cómo el apoyo respiratorio y nutricional a domicilio puede hacer las cosas más llevaderas para todos los implicados.
¿Qué es la atrofia muscular espinal (AME)?
La AME es una enfermedad genética que afecta a la fuerza muscular y al movimiento. Está causada por un cambio en el gen de la neurona motora de supervivencia (SMN), que afecta a los nervios que controlan los músculos voluntarios. Como resultado, los músculos que se utilizan para caminar, respirar, tragar y otros movimientos pueden debilitarse con el tiempo.
Existen varios tipos de AME, que van de leves a más complicadas. Muchos niños con AME pueden necesitar apoyo para:
- Tono muscular y movimiento
- Respiración y desobstrucción de las vías respiratorias
- Nutrición y alimentación
- Comodidad física y posicionamiento
Cada niño con AME es único, y los planes de atención se adaptan a sus puntos fuertes y necesidades individuales.
¿Qué tipo de apoyo puede ser necesario?
Dependiendo del tipo de AME y de las necesidades específicas de su hijo, los cuidados pueden implicar:
- Terapia respiratoria, incluyendo asistencia para la tos, succión o ventilación no invasiva (como BiPAP).
- Apoyo alimentario, como una sonda de alimentación o nutrición enteral para un crecimiento constante.
- Ayudas a la movilidad o recomendaciones terapéuticas para fomentar el movimiento y la comodidad
- Rutinas en el hogar que mantienen los cuidados organizados y coherentes
Con el apoyo adecuado, muchos niños con AME pueden participar en la vida diaria, disfrutar de las actividades que les gustan y establecer rutinas de cuidado sólidas y fiables en casa.
Cómo puede ayudar la asistencia a domicilio
En Wave, nuestro equipo ayuda a las familias a gestionar los cuidados respiratorios y nutricionales con una orientación práctica, personalizada y práctica. Llevamos el equipo, la formación y los cuidados de seguimiento directamente a su casa para que su familia pueda centrarse en las rutinas diarias con más confianza y menos estrés.
Nuestros servicios incluyen:
- Preparación del equipo y formación de los cuidadores
- Evaluaciones y apoyo respiratorios continuos
- Coordinación de la nutrición y suministro de alimentos enterales
- Coordinación con el médico de su hijo y los proveedores de especialidades
No somos sólo un proveedor, somos un equipo de apoyo centrado en hacer que el cuidado sea cada día más sencillo y accesible.
Avanzar con apoyo
Entender la AME es el primer paso. Elaborar un plan de cuidados que funcione para su hijo y su hogar es el siguiente. Tanto si acaba de empezar este viaje como si quiere mejorar su rutina actual, Wave está aquí para ayudarle con un apoyo fiable a domicilio que se adapte a las necesidades de su familia.
Si tiene alguna pregunta sobre los cuidados respiratorios o nutricionales a domicilio para la AME, póngase en contacto con nosotros en cualquier momento. Estamos aquí para apoyar tus rutinas de cuidados paso a paso, día a día.
